最近,我有机会参加了由英国慈善机构肌肉营养不良症主持的伊贝林(Ibelin)的非凡生活的圆桌讨论。如果您不熟悉,纪录片中心围绕WOW Player Mats Steen,他于2014年因Duchenne肌肉营养不良而去世,这是一种肌肉浪费,预期寿命约为20至30年。
可以肯定的是,这是一次观看的情感旅程,但是我也受到圆桌会议本身的演讲者的深刻影响,所有这些都与故事及其讲述的方式有着深厚的联系。我与英国肌肉营养不良的马丁·海伍德(Martin Hywood)进行了后续聊天,他在1996年被诊断出患有肢体肌肉营养不良,并筹集了惊人的300,000英镑,以研究他一生中的状况。
“我被诊断出了25年前,我受够了,我很生气,我想在一个位置:'为什么我,为什么这发生在我身上?'我想成为15岁的汽车。
“我都厌倦了,”海伍德解释说。“我不想认识任何患有肌肉营养不良的人。我不想与慈善机构或任何关系。但是我知道我需要改变整个职业生涯。”接下来是一套非常惊人的工作,Hywood继续为大众汽车工作,成为他后来购买的IT公司的一名管理员,在Pharma曾在Pharma工作等等。
“我的妻子注意到孩子被诊断出来,这是毁灭性的,所以我们开始筹款。我很幸运。就像Midas Touch一样。到处都是我去谈论它的地方。人们会取得联系,例如Kaiser首领和Jon Richardson,乔恩·理查森(Jon Richardson)从10个猫中的8分中开始就开始触摸和说话。…是的,这就是我们所付出的所有这些小事。
至于他现在正在做的事情,UK Muscular Distrophy UK拥有一个名为Game On的慈善活动,该系统的任何条纹游戏玩家都可以启动数字筹款活动来提供帮助。由于他的病情而坐轮椅的海伍德告诉我,它是出于提供任何人都可以参加的筹款活动的愿望而诞生的。
海伍德说:“我们发现残疾人在游戏方面非常有才华。”他是个轻巧的手,告诉我,当他在Forza Horizon 4排行榜上排名第16位时,他给他的侄子留下了深刻的印象:“这是他们作为一种消遣方式做得很好。
“我发现有时候,我让人们参加活动 为了 我,但我不能在身体上。他们可能在苏格兰参加马拉松比赛,所以我不能这样做。但是随着游戏的开启,人们实际上可以参加活动。”
就像Steen(对他的朋友在伊贝林(Ibelin)中闻名)对他的社区产生了巨大影响一样,对我来说,这是一种自然的进步,因为有这些条件的人继续将视频游戏作为一种永久的力量。海伍德(他坚持认为他不想“吹自己的小号”)说,穆特斯触摸别人生活的能力给他和他自己的工作留下了持久的印象。
“我想着自己,很多人告诉我,30万英镑是一笔不可思议的钱来为慈善机构筹集的钱,而且它开始遇到它,这是一个了不起的成就和地狱;但是,我仍然从电影中脱颖而出。但是,我认为'我必须做更多的人,我必须能够筹集更多的筹款,我必须做更多的筹款,我可以做更多的事情,我可以做更多的事情。
海伍德(Hywood)提到了电影中的一刻,斯蒂恩(Steen)鼓励母亲与他的自闭症儿子联系,并鼓励他不仅与她联系,而且还要与外界联系。“我认为,当Mats帮助母子的关系拥有那种拥抱和地狱时,与我所做的任何事情相比,这是无价的。我认为这就是我所得到的,我需要做更多的事情。我需要做更多的事情。我需要做更多的事情。我不仅要做更多的事情。
“我可以筹集300,000磅,然后继续筹集一百万磅或其他任何东西,但是Mats对这种关系的所作所为完全是无价的。”
至于Hywood希望观众将从纪录片中脱颖而出?“我希望人们能观看伊贝林的杰出生活,然后钻下来,沿着兔子的洞中,不仅是垫子是谁,而且是这种情况,并进一步了解有关肌肉营养不良的英国,并希望伸出手来支持我们或获得帮助。
“即使他们没有捐款或参与其中,他们也会更加了解肌肉浪费和弱势条件,因为它们极为罕见。”“当某些事情极为罕见时,它并没有得到太多的关注。本杰明(导演)本杰明做了什么,他真的把这个了不起的故事带到了这个令人惊叹的故事,但也使这些极为罕见的条件脱颖而出。因此,在我眼中,这绝对是惊人的。”如果您有兴趣举办活动或流媒体马拉松比赛,以帮助像伊贝林这样的人在英国,可以在此处注册游戏。